access_time Publié 28.02.2020

Vivre avec une maladie rare

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Vivre avec une maladie rare

28.02.2020

ProRaris, l’organisation faîtière qui défend les personnes atteintes de maladies rares en Suisse, fête ses 10 ans le 29 février. Comment vivent ces personnes au quotidien? Témoignages.

 

L’essentiel en bref:

  • Fondée en 2010, ProRaris fête ses 10 ans d’existence. L’anniversaire est célébré à Genève lors de la Journée internationale des maladies rares, le 29 février.
  • En tant qu’organisation faîtière, ProRaris s’engage en faveur des personnes atteintes de maladies rares en Suisse afin qu’elles bénéficient d’un accès au diagnostic et à des soins de qualité et leur remboursement. La prise en charge doit être adéquate et les traitements ciblés.
  • Selon l'extrapolation à partir des chiffres européens, plus de 580 000 personnes en Suisse seraient touchées par une maladie rare. Cela représente plus de 7% de la population.

 

Une maladie rare est une affection qui touche moins d’une personne sur 2000. Plus de 7000 maladies rares ont été identifiées à ce jour dans le monde. Elles sont d'origine génétique dans 80% des cas. Parmi les 20% restant, on trouve des maladies infectieuses très rares, des maladies auto-immunes, des formes de cancers rares ou encore des pathologies liées à des causes environnementales. L’origine de la plupart de ces maladies reste inconnue. Il n’existe le plus souvent pas de traitements.

 

Seules douze personnes touchées en Suisse

Très souvent graves, chroniques et invalidantes, ces affections peuvent être évolutives et présenter un risque vital. C’est notamment le cas de Sophie, jeune femme atteinte du syndrome de Morquio, comme onze autres personnes en Suisse. Cela affecte son métabolisme et l’oblige à rester en fauteuil roulant. Sa thérapie de substitution d'enzymes lui permet de supporter la maladie, mais pas d’en guérir. Sophie raconte face caméra comment elle surmonte le quotidien:

 

 

Comme tout enfant de son âge

La jeune Emelyne est aussi atteinte d’une maladie rare, la neurofibromatose. Elle peut heureusement très bien vivre avec cette affection qui se manifeste par des petites tumeurs bénignes sous-cutanées (fibromes). Malgré sa pseudo-arthrose, Emelyne peut jouer comme tout enfant de son âge, par exemple au badminton, son sport préféré. Cette vidéo témoigne de son courage face à la maladie:

 

 

Pour en savoir plus:

 

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