La Suisse a besoin d'une autorité de santé publique scientifique et indépendante

20.09.2022

La pandémie a révélé la difficulté de trouver une information sanitaire fiable sur laquelle population, professionnels de santé et autorités puissent s'appuyer pour prendre des décisions. Au vu des enjeux actuels de santé publique et pour tirer les leçons du Covid-19 dans un contexte d'infodémie, la Suisse doit se doter d'une autorité scientifique et indépendante guidant de manière éclairée la décision en santé publique.

Prof. Arnaud Chiolero, MD PhD, Laboratoire de santé des populations (#PopHealthLab), Université de Fribourg, arnaud.chiolero@unifr.ch 

 

Une version courte de cet article est parue dans le numéro 38 du BMS.

 

Alors que le système de santé semble, en comparaison internationale, avoir fait face de manière satisfaisante à la pandémie à Covid-19, cette crise a révélé les insuffisances de notre système de surveillance et d'information sanitaire [1]. Et la pandémie n'est pas terminée. Quelles mesures prendre à présent? Les interrogations sont multiples, et citoyens, professionnels de santé et responsables de santé publique ont besoin d’informations fiables permettant de prendre des décisions éclairées. Ce besoin existe pour de nombreux problèmes de santé dans la population : la variole du singe, les risques environnementaux, les dépistages, etc. Or ce qui manque en Suisse est un organisme qui a l'expertise scientifique pour évaluer l'ampleur des problèmes sanitaires et l'efficacité des mesures pour y répondre, et ce de manière indépendante, c'est-à-dire sans ingérences politiques, militantes ou économiques. 

Besoin d'information sanitaire 

En simplifiant au maximum, on peut dire que l'information sanitaire dont citoyens, professionnels de santé et responsables de santé publique ont besoin porte sur deux éléments: les risques sanitaires auxquels la population est exposée et l'efficacité d'interventions pour réduire ces risques, améliorer la santé de la population et optimiser la qualité des soins. Ces informations devraient être produites dans un cadre de la santé publique fondée sur les preuves et guidée par les données [2], via notamment la surveillance sanitaire, les évaluations des technologies de santé (health technology assessment) et la synthèse d'évidence [3].

Mais vers qui se tourner pour avoir cette information? Paradoxalement, elle semble être facile à trouver tant les sources de données et les producteurs d'information se sont multipliés à l'ère des big data et de l'infodémie (cf. figure) [4]. L’accessibilité à une masse énorme d’information est un changement majeur pour la prise de décision sanitaire. Auparavant, l'information manquait et ne circulait pas facilement; à présent, il faut faire le tri dans la masse à disposition et il est difficile de trouver une source d'information fiable. Les défenseurs d'intérêts politiques, militants ou économiques tirent avantage de cette facilité de production et de diffusion de l’information, ce qui augmente le risque de prendre des décisions sur la base de données biaisées par des idéologies et des croyances (cf. encadré). 

 

Encadré: Infodémie, compétition sur le marché de l'information et biais cognitifs

L'OMS a inventé le terme "infodémie" pour décrire la surabondance d'informations, y compris la désinformation, diffusées en temps réel par de multiples canaux notamment digitaux [4]. Il y a d'une part une compétition sur le marché de l'information qui complique la décision sanitaire car il faut faire le tri pour trouver une information fiable et utile, ce qui nécessite une expertise scientifique interdisciplinaire. D'autre part, certains biais cognitifs (de confirmation, d'ancrage, de division), la mauvaise perception des probabilités, la surévaluation des inconvénients en regard des bénéfices potentiels d'une intervention, et les phénomènes de cascade d'information conduisent à prendre des décisions sur la base de mauvaises informations [5]. Les ressources nécessaires pour contrer cette désinformation sont considérables.

 

Dans un tel contexte, il faut repenser la manière de trouver et produire une information sanitaire scientifiquement fiable. En Suisse, l'écosystème sanitaire est complexe, avec de nombreux acteurs étatiques et privés, aux intérêts parfois contradictoires, et chacun a besoin d’informations pour organiser son activité. Or tous ont des contraintes et limites qui rendent difficile l'identification et plus encore la production d'information fiable.

Contraintes de la Confédération et des cantons

L'Office fédéral de la santé publique (OFSP) et les services ou directions de santé publique des cantons sont des acteurs incontournables pour la gestion du système de santé, en particulier pour assurer la qualité de l'offre sanitaire. Ils ont des responsabilités de surveillance sanitaire, notamment des maladies infectieuses. Ils sont toutefois mal outillés pour évaluer les risques sanitaires et l'efficacité des interventions pour y faire face, et ce pour deux raisons. D'une part, une activité d'évaluation demande une expertise scientifique multidisciplinaire (notamment médico-biologique et épidémiologique) de haut niveau, et cela ne fait pas partie des compétences attendues des administrations publiques, qu'elles soient nationales ou cantonales, les obligeant à faire appel à de l’expertise externe. 

D'autre part, et c'est le problème principal, ces organismes étatiques sont sous la direction d'élus et exposés à des influences économiques et politiques; ces influences peuvent être réelles ou apparentes mais, dans les deux cas, peuvent discréditer l'évaluation. Ainsi, au début de la pandémie, alors qu'il y avait une crainte d'un manque de masques, certaines autorités ont relativisé leur efficacité pour protéger la population contre le Covid-19. Indépendamment de savoir si les masques étaient efficaces ou non, l'évaluation des autorités a pu être perçue comme une manière biaisée de présenter les évidences sur ce sujet. 

Les autorités sanitaires sont aussi à risque de se contredire les unes les autres; un processus normal dans l'arène académique, mais qui mine la confiance des citoyens lorsque cela prend la forme de recommandations contradictoires d’une région à l’autre. 

Contraintes des hautes écoles et des scientifiques

Les hautes écoles et chercheurs ont l'expertise pour évaluer les dangers sanitaires et proposer des interventions pour y faire face. Ils sont donc nécessaires et essentiels à la production d'une information sanitaire fiable. Toutefois, et les scientifiques n'en sont pas toujours conscients, l'activité de recherche produit de la connaissance qui n'est le plus souvent pas directement utilisable pour la décision sanitaire. Il manque souvent aux scientifiques une culture de la surveillance et de la santé publique fondée sur les preuves.

Les chercheurs doivent aussi être conscients, même s'ils sont convaincus d'avoir raison, qu’ils ne remplacent pas les citoyens et les politiques, qui sont légitimes à prendre des décisions. Et ils doivent apprendre à communiquer avec les citoyens et les autorités sanitaires [1]. C'est notamment une des leçons de la Swiss National COVID-19 Science Task Force qui avait le mandat, jusqu'à fin mars 2022, d’informer les autorités sur les avancées scientifiques afin de les aider dans la gestion de la pandémie [6]. Dans son rapport final, la Task Force rapporte l’importance d’une séparation claire « entre le processus de décision politique, d’une part, et la présentation des connaissances scientifiques dans le cadre du processus de consultation et à l’attention du public, d’autre part – car la science conseille, et la politique décide ». Elle relève aussi qu’il a « parfois été difficile de présenter une évaluation scientifique des mesures de manière nuancée sans exprimer son opinion politique, surtout lorsque le public attendait une prise de position claire. » On mesure ici l’importance d’un positionnement clair d’un conseil scientifique dans ses missions mais aussi dans sa gouvernance et sa communication.

Contraintes des professionnels, des citoyens et des entreprises privées 

Les professionnels de santé, notamment au sein des hôpitaux universitaires, ont aussi l'expertise pour contribuer à produire des preuves et émettre des recommandations. Toutefois, ils ont potentiellement des conflits d'intérêt lorsque cela touche à leurs activités. Ils manquent aussi souvent d'une perspective allant au-delà du système de santé.

Les citoyens ainsi que les organisations et entreprises privées (assurances, firmes pharmaceutiques) doivent être impliqués dans le processus, et en particulier dans l'identification des problèmes auxquels il faut s'attaquer. Ils ne peuvent pas être directement producteurs de recommandations, car ils manquent d'expertise et peuvent être biaisés par un positionnement militant ou des conflits d'intérêts. Par contre, ils sont essentiels pour l'implémentation de recommandations et leur adaptation à la réalité locale.

Exemples internationaux

Il y a plusieurs exemples internationaux d’organismes scientifiques et indépendants dont la Suisse pourrait s'inspirer, notamment pour leurs procédures et leur gouvernance. 

Ainsi, aux Etats-Unis, l'US Preventive Service Task Force (USPSTF) est un groupe indépendant d'experts nationaux en prévention des maladies et en médecine fondée sur les preuves [7]. Il ne conduit pas de recherche originale, mais formule des recommandations fondées sur des données probantes, via des synthèses d'évidence, concernant les services de prévention clinique. Le processus de production de toute recommandation est explicite et transparent. Les recommandations sont classées en fonction du niveau de preuve et du degré d'incertitude (cf. tableau).

 

Tableau: L'USPSTF attribue à chaque recommandation une note sous forme de lettre (A, B, C, D ou I) en fonction de la solidité des preuves et des avantages et inconvénients d'un service de prévention [7].

Note	Signification
A	Il y a une forte certitude que le bénéfice net est substantiel. Le service est recommandé.
B	Il y a une forte certitude que le bénéfice net est modéré ou il y a une certitude modérée que le bénéfice net est modéré à substantiel. Le service est recommandé.
C	Il y a au moins une certitude modérée que le bénéfice net est faible. Le service est recommandé en fonction du jugement professionnel et des préférences des patients.
D	Il existe une certitude modérée ou élevée que le service ne présente aucun avantage net ou que les inconvénients l'emportent sur les avantages. Il est recommandé de ne pas utiliser ce service.
I	Les preuves sont insuffisantes, de mauvaise qualité ou contradictoires, et l'équilibre entre les avantages et les inconvénients ne peut être déterminé. Il n'y a pas de recommandation spécifique.

 

En France, la Haute autorité de santé (HAS) est certainement un exemple intéressant pour la Suisse. Elle se définit ainsi: "Autorité publique indépendante à caractère scientifique, la HAS vise à développer la qualité dans le champ sanitaire, social et médico-social, au bénéfice des personnes. Elle travaille aux côtés des pouvoirs publics dont elle éclaire la décision, avec les professionnels pour optimiser leurs pratiques et organisations, et au bénéfice des usagers dont elle renforce la capacité à faire leurs choix" [8]. Elle a trois missions: évaluer les médicaments, dispositifs médicaux et actes professionnels en vue de leur remboursement; recommander les bonnes pratiques professionnelles, élaborer des recommandations vaccinales et de santé publique; et mesurer et améliorer la qualité dans les hôpitaux, cliniques, en médecine de ville et dans les structures sociales et médico-sociales. 

Les travaux de la HAS sont menés par des médecins, pharmaciens, sociologues, biologistes, épidémiologistes, économistes de la santé, juristes, biostatisticiens, ingénieurs, et documentalistes sur la base de données probantes et la concertation avec les professionnels de santé et les usagers (citoyens, patients). 

Scénario pour la Suisse

Il serait utile que la Suisse se dote d’une autorité scientifique et indépendante pour l'évaluation des risques sanitaires et des interventions possibles, ce en fonction des besoins en santé publique. Le cadre de référence devrait être la santé publique fondée sur les preuves et guidée par les données. Les champs d'expertise de cette autorité seraient notamment l’épidémiologie, l’évaluation de la santé de la population et de l'activité du système de santé (surveillance et monitoring), l’évaluation des interventions en santé (prévention et traitement) et les science des données.

Sur mandat de la Confédération (via par exemple l’OFSP) et des cantons (via par exemple la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé, CDS), cette autorité devrait être rattachée à un organisme académique national et qui réunit l’expertise nécessaire en son sein telle que l’Ecole suisse de santé publique (SSPH+) [9]. Cette autorité rendrait des comptes à un conseil qui comprendrait des membres représentant de l'OFSP, de la CDS, des professionnels de santé, des hautes écoles et des citoyens, et qui aurait la tâche notamment de définir les missions de cette autorité.

La direction serait constituée de scientifiques et professionnels de la santé, notamment des épidémiologistes, scientifiques des données, biologistes, médecins, pharmaciens, soignants, toxicologues et ingénieurs. Il formulerait des recommandations en toute indépendance mais n'aurait pas de responsabilité dans leur mise en œuvre.

 

Références
1 Chiolero A, Cullati S. Informer en temps d’épidémie: comment faire mieux. Bull Med Suisses 2020; 101(35): 1040-2.
2 Brownson RC, Fielding JE, Maylahn CM. Evidence-based public health: a fundamental concept for public health practice. Annu Rev Public Health 2009; 30:175-201.
3 Lavis J, Davies H, Oxman A, Denis JL, Golden-Biddle K, Ferlie E. Towards systematic reviews that inform health care management and policy-making. J Health Serv Res Policy 2005; 10 Suppl 1:35-48.
4 Chiolero A. How infodemic intoxicates public health surveillance: from a big to a slow data culture. J Epidemiol Community Health 2022; 76(6):623-5.
5 Bronner G. La démocratie des crédules. PUF, 2013, Paris.
6 Swiss National COVID-19 Science Task Force, accédé le 3.8.2022.
7 About the USPSTF, accédé le 4.8.2022.
8 Haute autorité de santé (HAS), accédé le 5.8.2022.
9 Swiss School of Public Health, accédé le 3.8.2022.