access_time Publié 14.03.2017

Cardiopathies congénitales

PD Dr méd. Daniel Tobler, cardiologue à l’hôpital universitaire de Bâle, Bâle

Organisations

Cardiopathies congénitales

14.03.2017

La nouvelle association faîtière «herznetz.ch» veut améliorer les conditions-cadres

L’essentiel en bref:

  • Les cardiopathies congénitales sont l’une des infirmités congénitales les plus fréquentes (1:100). Grâce à de meilleures options thérapeutiques, la plupart des enfants présentant une cardiopathie congénitale atteignent aujourd’hui l’âge adulte.

  • La nouvelle association faîtière «herznetz.ch» réunit différentes organisations de parents et de patients, ainsi que des groupes de professionnels et de chercheurs impliqués.

  • Son objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur offrir un soutien dans le domaine médical et non médical.

  • Les deux cardiologues et privat-docents Daniel Tobler (Bâle) et Christian Balmer (Zurich) sont à l’origine de la création de l’association faîtière.

 

Monsieur Tobler, qu’est-ce qui a motivé la création de l’association faîtière «herznetz.ch»?

Dans le quotidien clinique, les médecins sont de plus en plus souvent confrontés à des problèmes non cardiaques. La moitié environ des patients adultes atteints de cardiopathie congénitale a des difficultés sur son lieu de travail, avec l’AI, dans sa vie sociale ou souffre de troubles psychiques. Du côté des médecins, nous manquons d’expérience dans ces domaines et nous ne disposons pas des ressources adéquates.

Existe-t-il un échange d’expériences entre les patients impliqués?

Si c’est le cas, il est marginal et régional. C’est pourquoi nous souhaitons réunir les informations sur les problèmes non médicaux, la manière de les gérer et les éventuelles pistes de solutions, afin de les rendre accessibles aux milieux intéressés. Même si chaque parcours est différent, il est dommage que toutes ces expériences individuelles soient perdues.

Quel est l’état des données relatives aux cardiopathies congénitales dans le domaine médical?

Dans ce domaine non plus, il n’y a pas beaucoup de soutien. Les cardiopathies congénitales sont relativement peu étudiées. Et l’industrie manifeste jusqu’ici peu d’intérêt pour cette population de patients. «herznetz.ch» souhaite changer cela. Nous avons créé un registre dans lequel les données cliniques doivent être recueillies à l’avenir. Nous souhaitons en outre soutenir des projets de recherche axés sur les patients, pour lesquels il est très difficile d’obtenir des financements par ailleurs.

Quelles grandes étapes souhaitez-vous franchir prochainement?

Premièrement, nous avons fait d’excellentes expériences avec notre «Educational Day». Nous souhaitons désormais le proposer régulièrement dans différentes régions. Deuxièmement, nous souhaitons poursuivre le développement de notre site Web trilingue jusqu’à en faire une plateforme d’information complète. Cela inclut aussi l’élaboration de matériel d’information, telles que des brochures destinées aux patients ou des check-lists. Troisièmement, nous prévoyons de mettre en place une hotline téléphonique afin d’aider les personnes affectées et leurs proches à résoudre les problèmes non médicaux. Nous souhaitons par ailleurs soutenir des projets coûteux d’organisations d’entraide, comme le Herzlager, un camp pour enfants atteints de cardiopathie congénitale, et la semaine de vacances. Enfin, comme indiqué précédemment, nous mettons sur pied un registre de données médicales afin de jeter les bases d’une recherche adéquate.

Selon vous, quels sont les progrès nécessaires dans le secteur de la santé pour que la situation des patients atteints de cardiopathie congénitale s’améliore?

Nous appelons à encourager des centres spécialisés pour ce groupe de patients. Dans le cadre d’un modèle de soins partagés, ces centres peuvent fixer l’orientation générale du traitement et du contrôle de suivi pour les cardiologues et médecins de famille de la périphérie et fournir à ceux-ci des informations importantes sur de possibles complications. Pour nous médecins, de même que pour les patients, il est essentiel que la collaboration s’améliore sur cet axe.

Liens d’approfondissement:

PD Dr méd. Daniel Tobler

cardiologue à l’hôpital universitaire de Bâle, Bâle

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