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L’ASSM a ouvert la procédure de consultation

Directives révisées «Attitude face à la fin de vie et la mort»

Christian Kind

DOI : https://doi.org/10.4414/bms.2017.06270
Date de publication : 06.12.2017
Bull Med Suisses. 2017;98(49):1642–1643

Depuis l’entrée en vigueur des directives médico-éthiques «Prise en charge des ­patientes et patients en fin de vie» (2004), la perception de la société quant à l’attitude des médecins face à la fin de vie et à la mort s’est profondément modifiée. De plus en plus de personnes expriment le besoin de décider en toute autonomie de la dernière phase de leur vie. Les professionnels de la santé, mais également les ­patients et leurs proches, sont alors confrontés à de nouveaux défis. Pour que les directives de l’ASSM gardent leur utilité dans ces situations, une révision s’est imposée. Les directives révisées sont en consultation jusqu’au 24 février.

En mai 2015, la Commission Centrale d’Ethique (CCE) de l’ASSM a chargé une sous-commission de la révision de ces directives. Ses membres sont issus d’horizons professionnels, culturels et idéologiques les plus divers; tous se sont pourtant distingués par leur volonté de dialogue et de recherche consensuelle. Pendant deux ans et demi, la sous-commission a travaillé sur cette thématique en auditionnant des experts et en étudiant minutieusement les résultats du Programme National de Recherche PNR 67 et de l’étude de l’ASSM concernant l’attitude des médecins suisses face à l’assistance au suicide. Les anciennes directives ont été entièrement remaniées; une première esquisse avait été soumise à des experts, puis complétée et corrigée par la sous-commission.

Les directives sont orientées selon le fil conducteur des soins palliatifs, notamment le respect de la dignité et de la volonté autodéterminée du patient. C’est pourquoi, contrairement à la version précédente, elles ne contiennent plus de chapitre spécifique aux soins palliatifs. Le texte est, par ailleurs, axé autour de trois préoccupations fondamentales:

– La sous-commission s’est efforcée d’employer un langage aussi clair que possible. Elle a tout particulièrement veillé à utiliser des formulations précises concernant les actes susceptibles d’influencer le moment de la mort: l’intention est-elle de repousser ce moment? La mort doit-elle être acceptée comme une évolution naturelle ou comme la conséquence inévitable d’un acte? ou est-il envisagé de l’accé­lérer?

– Le respect de l’autodétermination du patient doit être garanti jusqu’à sa mort. Mais les droits des proches et des professionnels de la santé doivent également être pris en compte.

– Les patients vulnérables doivent être protégés des mesures médicales qui ne sont pas conformes à leur volonté éclairée, libre et réfléchie. Il importe d’éviter de soumettre des personnes âgées et malades à une pression croissante – qu’elle soit manifeste ou déguisée – ou de les encourager à mettre fin à leur vie plus tôt qu’ils ne le souhaitent réellement.

Elargissement du champ d’application

La principale nouveauté de ces directives est l’élargissement de leur champ d’application. Elles ne concernent plus uniquement les patientes dont le processus de 
la mort est déjà entamé, mais également celles qui souffrent d’une maladie à l’issue probablement mortelle ainsi que les patients qui souhaitent mettre fin à leur vie. L’objectif est, d’une part, d’encourager le dialogue sur la fin de vie et la mort à un stade précoce ainsi que l’introduction des soins palliatifs parallèlement aux mesures curatives. D’autre part, le domaine de l’assistance au suicide chez des patients dont la mort n’est pas imminente, qui n’avait pas encore été traité par les directives de l’ASSM, sera également réglé.

Les valeurs et les attitudes face à la fin de vie et à la mort étant extrêmement variées au sein de la population suisse et des professionnels de la santé, les directives ne se limitent pas à de simples instructions pratiques, mais tentent de proposer une orientation permettant à chacun de se livrer à une évaluation éthique autonome et responsable. C’est pourquoi, elles comprennent également des réflexions de fond sur des thèmes importants, notamment sur les objectifs de la médecine. La prise de décision partagée et la planification antici-
pée occupent une place privilégiée dans les décisions concernant le traitement et la prise en charge. De même, une attention accrue est accordée à la situation des proches et au soutien dont ils doivent bénéficier.

L’évaluation des actes qui accélèrent potentiellement ou certainement la mort a été repensée. Outre les actes conformes aux objectifs généralement reconnus de la médecine et faisant donc partie des activités des professionnels de la santé et les actes qui transgressent l’interdiction morale de donner la mort et sont interdits par la loi, il est dorénavant question d’une nouvelle catégorie d’«actes controversés». Celle-ci comprend en premier lieu l’assistance au suicide, mais également certaines formes de soutien au renoncement à l’alimentation et à l’hydratation. De tels actes peuvent être réalisés par les professionnels de la santé lorsque ceux-ci ont acquis la conviction personnelle que, dans le cas spécifique, ils agissent ainsi pour le bien du patient. En aucun cas, les professionnels ne peuvent être obligés d’exécuter des actes controversés.

Suicide assisté et sédation continue

Une souffrance insupportable est le critère requis pour l’admissibilité de l’assistance au suicide dans le cadre individuel. La souffrance est un état subjectif qui échappe à la perception objective. Jusqu’à un certain degré, elle peut néanmoins être saisie à un niveau intersubjectif, par la capacité de comprendre le vécu de la patiente et d’évaluer les causes de sa souffrance. Toutes les souffrances ne peuvent pas justifier une assistance médicale au suicide, seules les souffrances basées sur des symptômes médicalement identifiables et/ou des limitations fonctionnelles. Un médecin ne peut pro­poser une aide au suicide que lorsqu’il a acquis la conviction, sur la base de l’histoire du patient et après des entretiens répétés, que ce dernier est en proie à 
des souffrances insupportables, et uniquement si les conditions suivantes sont remplies:

– les autres possibilités médicales et non médicales pour soulager la souffrance ont échoué ou ont été considérées comme inacceptables et rejetées par le patient,

– la capacité de discernement a été évaluée avec soin, par un spécialiste correspondant en cas d’états susceptibles d’altérer la capacité de discernement (par exemple maladie psychique, démence),

– le désir de mourir est mûrement réfléchi, il ne résulte pas d’une pression extérieure et il est persistant,

– ces conditions ont été vérifiées par une tierce personne indépendante.

Ces dernières années, la sédation profonde continue jusqu’à la mort est devenue de plus en plus fréquente; les nouvelles directives règlent en détail cette mesure de soins palliatifs importante, mais sujette aux abus. Elle ne peut être appliquée qu’aux patients pour lesquel­s le processus de la mort est déjà enclenché et 
le dosage des médicaments doit s’orienter selon les symptômes observés.

En cette époque d’évolution rapide et de vives controverses, les nouvelles directives précisent les attentes envers les médecins et les autres professionnels de la santé dans le contexte de la fin de vie et de la mort. Elles entendent protéger le droit de toutes les personnes concernées – patients, proches et professionnels de la santé – à une autodétermination adaptée à leur rôle. Une attitude face à la fin de vie et à la mort qui se veut orientée selon le bien du patient doit veiller à ne pas solliciter excessivement les proches, ni à menacer l’éthique des professionnels de la santé. Mais avant d’attribuer de nouvelles tâches à la médecine, il importe de vérifier si la résolution de tels problèmes 
ne relèverait pas, en fait, de la compétence d’autres ­acteurs sociaux.

Le projet de directives est mis en consultation du 23 novembre 2017 au 24 février 2018. Tous les documents utiles sont disponibles sur le site Internet de l’ASSM: assm.ch/consultation-2017-11

Prof. Dr méd. Christian Kind

Spécialiste en pédiatrie et médecine des adolescents, ancien Président de la CCE

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