Interview

«Le traitement de la démence est vraiment un travail d'équipe»

DOI: https://doi.org/10.4414/bms.2022.20998
Date de publication: 21.09.2022
Bull Med Suisses. 2022;103(38):18-21

Interview: Nadja Papageorgiu

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Dr méd. Ansgar Felbecker est neurologue et médecin-chef à l’Hôpital cantonal de Saint-Gall, spécialisé dans le domaine de la démence. Il préside les Swiss Memory Clinics (SMC), est membre du groupe de travail sur la démence de la Société Suisse de Neurologie et du comité directeur de la Plateforme nationale démence de l’OFSP.

Les médecins devraient essayer de développer les compétences des personnes atteintes de démence, recommande le Dr méd. Ansgar Felbecker.

© Marlies Thurnheer

Journée mondiale de l’AlzheimerCe serait un véritable tournant médical que de trouver un traitement efficace de la démence. En attendant, les experts misent sur des formes de thérapie alternatives. Ansgar Felbecker, président des Swiss Memory Clinics, explique pourquoi la thérapie de la démence est surtout de la médecine sociale.

Ansgar Felbecker, le 21 septembre est la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. Vous vous occupez bien évidemment beaucoup plus souvent de la maladie. Où en est actuellement la recherche?

De toutes les idées dans les pipelines de l’industrie pharmaceutique ou des laboratoires universitaires, aucune n’a abouti à une application clinique ces vingt dernières années. L’an dernier, un nouveau médicament, l’aducanumab, a fait le buzz. Mais son efficacité clinique n’a pas pu être démontrée de manière concluante, et la demande d’autorisation de mise sur le marché en Suisse a été retirée [1]. Nous ne disposons donc toujours pas de traitements modificateurs de la maladie. C’est un peu la désillusion pour le moment.

À quoi est-ce dû?

D’une part, on a sans doute misé sur le mauvais cheval en investissant dans les thérapies contre les dépôts de protéines spécifiques à la maladie d’Alzheimer, les bêta-amyloïdes. On se tourne désormais progressivement vers de nouvelles voies, mais notre cerveau est le plus complexe des organes et il n’existe quasiment pas de modèles qui fonctionnent, comme pour l’étude d’autres maladies. Il est vrai qu’on peut reproduire des neurones ou imiter leurs fonctions, mais il faut bien admettre que notre compréhension du cerveau humain reste imparfaite.

Y a-t-il au moins une évolution des possibilités thérapeutiques et de la prise en charge des malades?

Nous constatons un grand changement. La maladie est de moins en moins stigmatisée ces dernières années. Les personnalités connues du monde entier sont toujours plus nombreuses à rendre leur maladie publique: des acteurs, des politiques, des sportifs. Grâce à eux, les gens ne cachent plus autant leur démence. L’approche de la maladie est devenue plus naturelle et, au final, cela profite aussi aux thérapies. Le traitement de la démence est avant tout la médecine sociale.

C’est-à-dire?

Nous essayons d’entraîner et de stimuler les fonctions qui sont encore là. Nous ne pouvons réussir que si les personnes concernées restent bien intégrées socialement. Lorsque la personne atteinte se replie sur elle-même ou que ses proches ont l’impression de devoir dissimuler sa démence, la maladie progresse plus vite que si les interactions sociales sont maintenues. Dans le cas du cerveau, nous disons: «use it or lose it». Et c’est encore plus vrai avec la démence.

Le corps médical, à quoi doit-il être attentif lors du contact avec les personnes atteintes de démence?

En cas de démence, il est important de traiter les patients d’égal à égal. De nombreuses capacités restent en effet présentes et, en tant que médecins, nous devrions essayer de mettre en avant les compétences, non les déficiences. Les patients y tiennent beaucoup. Il revient aux médecins de prescrire ensuite les thérapies appropriées.

Qu’est-ce que cela signifie concrètement?

Par exemple, une bonne ergothérapie, axée sur l’entraînement cognitif, met l’accent sur le maintien des compétences du quotidien. Dans le cas de la démence, il ne sert à rien de travailler sur les points faibles parce qu’ils ont tendance à s’aggraver progressivement. Mais nous pouvons stimuler les aptitudes qui sont encore là et essayer de les préserver. Et toutes les démences ne se ressemblent pas: un patient peut avoir conservé ses compétences de planification et d’organisation, alors qu’elles sont déjà très atteintes chez un autre. Nous devrions également orienter les thérapies en conséquence.

De 2014 à 2019, il y avait une Stratégie nationale en matière de démence. Qu’est-ce qui a été accompli?

Cette stratégie a été commandée par la sphère politique à la suite d’une motion et mise en œuvre sous la direction de l’OFSP. On peut voir cela d’un œil critique: d’énormes quantités de papier ont été imprimées. D’un autre côté, elle a changé l’état d’esprit face à la maladie, parce qu’elle a aussi été à l’origine d’initiatives cantonales et communales. On accorde désormais plus d’importance à la maladie.

Quels ont été les autres résultats concrets?

Les Swiss Memory Clinics ont joué un rôle clé dans la mise au point de normes de qualité pour le diagnostic de la démence en Suisse. Les résultats ont été publiés [2] et sont libres d’accès. Quand les médecins soupçonnent une démence chez un malade, ils peuvent se rendre sur notre site Web et se renseigner. C’est une valeur ajoutée qui n’aurait pas été possible sans la Stratégie nationale en matière de démence. Par ailleurs, la Plateforme nationale démence de l’OFSP, qui vise à transposer les résultats de la stratégie dans la pratique, est entrée en activité en 2020. Mais il n’y a pas eu de résultats révolutionnaires.

À quoi auraient-ils pu ressembler?

Ce qui changerait la donne, ce serait un traitement qui guérisse vraiment la maladie ou du moins qui améliore nettement l’état des patients. Si les gens savaient qu’on peut guérir de la démence, la perception de la maladie changerait complètement. Ils iraient se faire examiner plus tôt. Il reste aujourd’hui beaucoup à faire au niveau du dépistage précoce et de la prévention.

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Le docteur Felbecker est convaincu que la stratégie nationale en matière de démence a changé les mentalités.

© Marlies Thurnheer

La Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer est-elle une occasion de sensibiliser le grand public?

De nombreuses activités sont menées dans les cantons et avec différentes organisations. Lors de la Journée mondiale, les Swiss Memory Clinics sont par exemple en déplacement avec l’organisation de patients Alzheimer Suisse et la Fondation Synapsis afin d’attirer l’attention sur les enjeux actuels de la démence. Mais nos moyens sont bien plus modestes que ceux de la recherche sur le cancer, entre autres. Nous ne disposons pour l’instant pas des ressources financières pour lancer des programmes nationaux de sensibilisation et ce, bien que l’on considère que jusqu’à 40% des cas de démence dans le monde sont évitables, parce qu’ils sont dus à des facteurs de risque influençables.

De quels facteurs de risque s’agit-il?

La commission Lancet met à jour tous les trois ans la liste des facteurs de risque de démence sur lesquels on peut agir [3]. Actuellement, douze facteurs sont reconnus, notamment l’accès à l’éducation, la prévention de l’isolement social et le traitement de la dépression. La perte auditive non traitée est aussi un facteur de risque relativement important. Viennent ensuite de nombreux petits facteurs, comme le manque d’activité physique, l’hypertension et le diabète. Mais la pollution de l’air représente également environ 2% de la prévalence globale de la démence.

Comment se présenterait une bonne prévention de la démence?

Pour prévenir efficacement la démence, il faudrait un programme de grande ampleur qui commence dès les écoles et les universités et qui se poursuive tout au long de la vie. Les effets de tels programmes ne sont souvent visibles qu’avec 20 à 30 ans de décalage; il est donc difficile de convaincre le monde politique ainsi que le grand public d’y adhérer. Ce sont des échéances très longues.

Dispose-t-on néanmoins de données sur les effets de la prévention de la démence?

En Europe de l’Ouest, des données indiquent que les mesures préventives et l’accès à l’éducation sont efficaces. Il est prouvé qu’une formation la plus longue possible prévient la démence. Des études de cohortes en Europe de l’Ouest ont été réalisées sur des populations de sujets déjà examinées 20 à 30 ans auparavant. On a calculé la prévalence attendue de la démence dans ces cohortes vingt ans plus tard et on a constaté qu’elle n’avait en réalité pas augmenté autant qu’on aurait pu le craindre en raison du vieillissement des sujets.

Les mesures sanitaires ont dans certains cas entraîné un isolement social et l’interruption des thérapies, ce qui est très dommageable lors d’une démence. Elles ont fait régresser de nombreux patients, qui n’ont pas réussi à regagner le terrain perdu. Le fardeau des proches aussi a été infiniment plus lourd. Il ne faut pas sous-estimer ce que représente le fait d’être responsables des malades 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, pour les familles. C’est un immense soulagement lorsqu’ils sont pris en charge deux fois par semaine par un accueil de jour. Du jour au lendemain, cela n’a plus été le cas.

En a-t-on tiré des leçons?

La situation nous a tous pris au dépourvu à l’époque et personne ne savait vraiment comment la gérer au mieux. Mais de nombreux EMS et centres de jour travaillent sur des concepts ou les ont déjà mis en place afin de garder les établissements ouverts plus longtemps, malgré les restrictions imposées par les autorités. Pour les personnes atteintes de démence en particulier, la priorité n’est pas de prolonger la vie le plus longtemps possible, mais de maintenir la qualité de vie, ce qui est toujours le premier objectif du traitement.

C’est sans doute à ce problème que fait allusion la devise de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer 2022: «lutter ensemble contre la maladie».

Il y a différents niveaux de lecture de cette devise: lutter ensemble est le b. a.-ba de la communication avec les patients et de la thérapie de la démence. Lutter ensemble au sens social est essentiel dans la prévention et la thérapie, afin que la démence progresse moins vite qu’elle ne le ferait sinon. Mais pour moi, lutter ensemble signifie aussi que les différentes disciplines restent liées entre elles, parce que le traitement de la démence est vraiment un travail d’équipe.

Les Swiss Memory Clinics

Les Swiss Memory Clinics sont une association regroupant 46 cliniques de la mémoire de toute la Suisse, qui s’engagent ensemble pour une qualité de diagnostic et de traitement élevée des démences et des troubles neurocognitifs apparentés. L’une des particularités de l’association est la collaboration interdisciplinaire: les statuts stipulent que les quatre disciplines que sont la neurologie, la gérontopsychiatrie, la gériatrie et la neuropsychologie doivent être représentées au sein du comité. Le président est le neurologue Ansgar Felbecker. www.swissmemoryclinics.ch

1 www.swissmemoryclinics.ch/smc-ueber-uns/aktuell/detail/1/biogen-zieht-das-zulassungsgesuch-fuer-aducanumab-bei-swissmedic-zurueck/

2 Recommandations de Swiss Memory Clinics pour le diagnostic des démences. Markus Bürge et al, Praxis 2018 107;8:435–51. econtent.hogrefe.com/doi/10.1024/1661-8157/a003374

3 Livingston G et al. Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. Lancet. 2020 Aug 8;396(10248):413–46.

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