Je vous recommande de lire le vibrant appel de Hans Kurt au sujet de la «Journée des malades» en page 277 du présent numéro du Bulletin des médecins suisses.
Il y invite les médecins à chercher le dialogue avec leurs patientes et patients afin de déterminer ce qui, à leurs yeux, rend la vie digne d’être vécue et leur permet de mettre en perspective les différentes facettes de leur existence.
Son article pose des questions essentielles sur la vie et la mort, sur ce qui nous rend vivants et nous permet d’apprécier la vie. Ces questions relatives au contentement et au sens de l’existence se posent d’ailleurs indépendamment de notre état de santé.
Que l’on soit psychiatre, spécialiste en médecine intensive ou spécialisé-e dans une autre discipline, nous rencontrons des personnes en crise profonde. En qualité de médecins, nous les accompagnons dans des situations qui mettent leur vie en danger.
Certaines personnes s’en trouvent fortement impactées au niveau psychique et doivent être épaulées par l’équipe soignante, alors que d’autres semblent avoir des ressources internes qui les aident à traverser ces situations difficiles. Symboliquement, on pourrait dire qu’une bonne étoile les guide, ce qui leur permet d’affirmer malgré tout qu’elles ont du plaisir à vivre.
Pour y parvenir, l’entourage et les relations sociales, familiales et amicales jouent souvent un rôle déterminant. Or, c’est justement ce soutien qui a été fragilisé ces deux dernières années en raison des mesures liées à la gestion de la pandémie. Il est donc important que le monde politique et médical en prenne la mesure et permette à nouveau les interactions sociales au chevet des malades. En tant que professionnels de la santé, nous pouvons et devons conseiller et accompagner nos patients, mais nous ne pourrons jamais nous substituer à un fils au chevet de sa mère ou à une épouse qui accompagne son mari.
En tant que médecins, nous avons la possibilité, et la Journée des malades nous y incite, d’aborder des sujets existentiels qui vont au-delà de nos disciplines respectives.
Considérons cette journée comme une invitation à discuter avec nos patients des coups du sort, des maladies graves et de la fin de vie. Plus concrètement, cela pourrait aussi être l’occasion de réaborder la question des directives anticipées ou de les mettre à jour avec les patients.
Les directives anticipées de la FMH sont en train d’être remaniées. Elles devraient bientôt permettre de refléter la quadrature du cercle. Dans l’idéal, elles sont utiles en cas d’urgence pour décider rapidement s’il faut réanimer la personne ou non. Par ailleurs, elles devraient également permettre de clarifier les zones d’ombre pour un patient en EMS souffrant de démence sévère ou une patiente hospitalisée en soins intensifs en incapacité de discernement prolongée, ce qui s’avère difficile sur un document d’une demi-page. C’est la raison pour laquelle il y aura toujours une version courte et une version longue des directives anticipées.
Inspirée par la Journée des malades, j’espère que nous aborderons la version longue des directives anticipées avec nos patients, car pour que tout le monde puisse en comprendre les nuances et les enjeux, il est judicieux de les remplir avec l’aide d’un-e professionnel-le de santé. Du point de vue de la FMH, cela doit rester une recommandation et ne doit en aucun cas devenir une obligation, de même qu’il ne saurait y avoir d’obligation de planification en matière de santé.
Le groupe de travail dédié à la révision des directives anticipées souhaite proposer une version courte accessible au plus grand nombre et une version longue pour les personnes désirant approfondir leur réflexion sur les aléas de l’existence et exprimer leur volonté. Cela nous permettra de répondre au mieux aux besoins de nos patients, mais ne se fera pas sans discuter avec eux.
