La spécialisation accrue et les progrès thérapeutiques augmentent le nombre d’intervenants impliqués dans les différentes étapes d’un traitement. Les patients sont ainsi, ponctuellement ou parallèlement, en rapport avec différents médecins et professionnels de la santé pendant leur maladie. Pour que les objectifs définis avec le patient puissent être atteints, il est essentiel que les différents intervenants collaborent et planifient ensemble le traitement, en associant le patient aux processus décisionnels médicaux et thérapeutiques, en le conseillant et en l’accompagnant avec compétence. Grâce à une collaboration interprofessionnelle et interdisciplinaire transparente et efficace, et à la transmission d’informations précises aux patients, la qualité des soins sera renforcée.

Dans le cadre d’un projet pilote, vingt sociétés de discipline et professions impliquées dans le traitement de patients atteints du cancer colorectal ont élaboré et adopté, dans un processus ascendant et structuré, l’itinéraire clinique des patients atteints du cancer colo­rectal incluant des interventions clés définies (fig. 1).

L’itinéraire clinique élaboré, adopté et publié comprend les informations essentielles destinées aux professionnels de la santé. Déjà lors de la conception du projet, il était prévu de compléter tant l’itinéraire clinique que les interventions clés¹ par du matériel d’information à destination des patients, dans le but de soutenir patients et médecins dans la mise en œuvre des différentes étapes de la prise en charge selon l’itinéraire clinique.

Il est vite apparu qu’il existait un besoin en matériel d’information qui soit à jour, fondé sur l’évidence scientifique et sur les résultats actuels de la recherche, et aisément compréhensible pour les patients. Afin d’intégrer le matériel d’information pour les patients (pour la définition, voir encadré) dans l’itinéraire clinique, il a fallu définir à un échelon supérieur les critères de qualité généraux auxquels la documentation doit satisfaire pour être recommandée dans le cadre de l’itinéraire clinique interprofessionnel et multisectoriel.

Sur la base de la littérature et avec le concours d’experts internationaux, la FMH/ASQM a élaboré, conjoin­tement avec l’institut de la Fondation Dialog Ethik et un groupe de travail interprofessionnel, des critères généraux et spécifiques pour évaluer le matériel d’information destiné aux patients. Ces critères de qualité intègrent d’une part des connaissances factuelles et d’autre part le point de vue des patients et leurs valeurs, et visent à garantir que la documentation destinée aux patients soit fondée sur l’évidence scientifique. Une bonne documentation doit soutenir les patients dans leurs réflexions et prises de décision ainsi que dans la préparation de la consultation avec le spécialiste, et leur permettre de fixer leurs propres objectifs de traitement. Les auteurs souhaitent donc vivement que les organisations qui publient du matériel d’information pour les patients utilisent des critères de qualité et en tiennent compte lors de l’élaboration et de la révision de ces documents.

Avec l’adoption et la publication de l’itinéraire clinique des patients atteints du cancer colorectal, l’ASQM et les vingt organisations impliquées ont franchi une première étape qui a suscité l’attention en Suisse, mais également au niveau international. La prochaine étape du projet consistera à mettre à jour, à évaluer et à adapter régulièrement le schéma ainsi que les guides de pratique et les recommandations qui décrivent le standard de traitement pour les fournisseurs de prestations. En plus des guides de pratique et des recommandations, les interventions clés et l’itinéraire clinique seront complétés par du matériel d’information de haute qualité, qui apportera une aide aux patients et à leurs proches ou personnes de référence dans leur prise de décision. Pour cela, les critères élaborés et publiés seront, dans un premier temps, soumis à un examen dans le cadre d’un test réalisé en collaboration avec les organisations qui éditent du matériel d’information, pour vérifier si les critères sont applicables pour l’élaboration/révision de la documentation destinée aux patients et si des critères importants doivent, le cas échéant, être complétés ou précisés. Après cet examen, les critères de qualité seront idéalement appliqués par les différentes organisations de façon à compléter l’itinéraire clinique par du matériel d’information pour les patients de haute qualité en prévision d’une prise de décision participative.

Dans une étape ultérieure, les prestataires médicaux et paramédicaux évalueront les bénéfices du schéma de l’itinéraire clinique dans leur travail quotidien avec les personnes concernées. Pour ce faire, il s’agira de ­définir des régions pilotes dans lesquelles une étude concomitante devra évaluer les moyens mis en œuvre et la plus-value du schéma. Les résultats de cette recherche concomitante seront essentiels en vue de l’élaboration éventuelle d’autres itinéraires cliniques.