NumérisationLes détracteurs de la numérisation de la médecine arguent souvent avec la protection des données. Pourtant, il existe des moyens pour transférer les données de manière sûre. Comment faire et pourquoi certaines personnes retardent malgré tout le développement.
Vous en avez certainement déjà fait l’expérience: le spécialiste a refait les mêmes examens, les images médicales sont reprises et les résultats antérieurs ont été tout au plus apportés sous forme imprimée. Une vision précise et complète de l’évolution de la maladie se révèle généralement inefficace. Nous avons pu suivre en temps réel les insuffisances de notre système de santé pendant la pandémie. On a rarement collecté autant de données. La situation exigeait une prise de décision rapide concernant des mesures de grande envergure. En même temps, la quantité de données disponibles représentait une opportunité unique pour la recherche médicale. Mais les chiffres précis et agrégés étaient rares, ils ont été corrigés et même parfois estimés. Il était simplement impossible de prévoir les besoins et de mettre à disposition des capacités en lits. Et, pour la collecte des données en temps réel comme pour le test de masse réalisé au sein de l’EPF, le transfert des données actuelles à l’OFSP a échoué en raison de l’absence d’interface.
Nous nous en sommes tirés à bon compte. Néanmoins, nous devrions considérer cette situation exceptionnelle comme un signal d’alerte. Ce que la pandémie a mis en évidence nous handicape également au quotidien dans le domaine de la santé. L’absence d’échange de données retarde une prise en charge efficace, nuit à la coordination entre les spécialistes, entraîne des coûts supplémentaires et, en fin de compte, nuit aux patientes et patients. La numérisation fait l’objet d’un large débat. Le sujet est discuté dans le secteur de la santé et au niveau politique, le problème est pourtant loin d’être résolu.
Ce n’est pas un problème d’argent, des sommes importantes étant investies dans la numérisation de la médecine. La plus-value des données sous forme numérique a été démontrée dans des projets pilotes tels que la pathologie numérique ou dans l’initiative «Swiss Personalized Health Network». Ainsi, des intensivistes de l’Hôpital de l’Île ont montré, en collaboration avec des experts de l’EPF, que des modifications critiques de la circulation peuvent être prédites deux heures plus tôt dans de nombreux cas – à condition que les données soient disponibles et traitées numériquement.
Combiner des valeurs de différentes sources, partager des données avec plusieurs médecins traitants, analyser des modèles de traitement – autant de facteurs offrant une plus-value évidente aux patientes et aux patients. Mais d’où vient la résistance? La protection des données est souvent avancée comme argument. Et celle des patients si cela ne suffit pas. Le manque de sécurité des données est un sujet récurrent.
Pourtant, nous confions depuis longtemps nos données les plus sensibles à Internet. Les virements en ligne, la gestion des comptes ainsi que les relevés de cartes de crédit, nous les faisons au quotidien grâce à l’authentification à deux facteurs et à d’autres mécanismes de sécurité de notre banque. Des systèmes tels que HIN Secure ou SCION, la solution de l’EPF, montrent qu’il est possible d’échanger des données de manière sécurisée dans le domaine médical. Dans le cas des données très confidentielles, SCION permet d’établir des connexions particulièrement sécurisées via le choix soigneux du chemin de données. Ce qui signifie que les paquets de données n’empruntent pas de détours avec SCION – comme c’est souvent le cas aujourd’hui sur Internet – et ne s’égarent donc pas de manière inattendue.
Façonner la numérisation
Qui a donc intérêt à freiner la numérisation? Vraisemblablement quelqu’un qui craint d’y perdre. On pourrait par exemple rapidement identifier les examens redondants et inutiles, les traitements trop longs et de mauvaise qualité, les prix excessifs, les modèles de prescription coûteux. Mais, l’histoire le montre, les changements inévitables n’ont jamais pu être stoppés sur le long terme.
La question qui se pose est donc: souhaitons-nous confier la numérisation à des tiers, par exemple à de grandes entreprises Internet qui font avancer les développements dans ce domaine, ou souhaitons-nous la façonner nous-mêmes dans l’intérêt des patientes et patients? Et qui doit-être la force motrice?
Prof. Dr méd. Jörg Goldhahn
Le directeur de l’Institut pour la médecine translationnelle de l’EPF de Zurich rédige cette chronique avec sa collaboratrice Anja Finkel.
