a Dre phil., enseignante, Haute école spécialisée bernoise, Berne; b MPH, responsable du monitoring de la qualité des hôpitaux du Nord-Ouest de la Suisse, Département de la santé de Bâle-Ville; c KD Dre méd., médecin-cheffe en réadaptation, Centre suisse des paraplégiques, Nottwil; d Dr méd., responsable du département de médecine interne et médecin-chef en pneumologie, Clinique Barmelweid AG; e Dr phil., responsable réadaptation, ANQ, Berne; f Dr méd., médecin-chef en cardiologie, Hochgebirgsklinik Davos; g Collaboratrice scientifique, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Institut de sociologie médicale et des sciences de la réadaptation
PROM Grâce aux Patient Reported Outcome Measures, la perspective des patientes et patients occupe désormais une place essentielle dans l’évaluation de la qualité des établissements et services de santé. Parallèlement, ces indicateurs posent de nouveaux défis aux professionnels de la santé, aux directions et aux organisations de la santé publique.
Les Patient Reported Outcome Measures (PROM) offrent aux patientes et patients une approche structurée pour intégrer leur perspective dans le traitement et refléter leur qualité de vie et/ou leur état de santé de manière ciblée. Pour les professionnels de la santé, elles complètent les informations relatives aux soins dispensés. Au niveau des organisations de santé, les PROM peuvent être utilisées pour les études cliniques et l’amélioration de la qualité; au niveau du système de santé national, elles peuvent servir à évaluer les performances et le rapport coût-efficacité [1]. La stratégie qualité actuelle de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) [2] vise à renforcer la perspective de la patientèle par le recours accru aux PROM. Ces dernières années, les PROM ont fait leurs preuves dans différents processus de développement de la qualité, initiatives en matière de qualité ainsi que dans la gestion clinique. Néanmoins, leur mise en œuvre pose encore de nombreux défis.
Le renforcement de la perspective des patientes et patients par le recours accru aux PROM fait partie des priorités de la stratégie qualité actuelle de l'OFSP.
L’Association nationale pour le développement de la qualité dans les hôpitaux et les cliniques (ANQ) coordonne et réalise depuis plus de dix ans – sur mandat des fournisseurs de prestations et des agents payeurs – des mesures comparatives nationales de la qualité dans les domaines des soins aigus, de la psychiatrie et de la réadaptation stationnaires. Elle publie les résultats des mesures de manière transparente, en citant les noms des hôpitaux et cliniques [3]. En réadaptation cardiaque, pulmonaire et psychosomatique, l’ANQ utilise les PROM pour relever la qualité de vie perçue sur le plan subjectif, l’anxiété et la dépression, ainsi que les limitations dues à des symptômes somatiques. À l’avenir, la qualité sera relevée dans tous les domaines de réadaptation, en combinant la perspective des patientes et patients au moyen des PROM et celle du personnel soignant à l’aide des Clinical Reported Outcome Measures (CROM). Lancé au printemps 2023, un projet pilote de l’ANQ vise à collecter les données permettant de tester l’aptitude du PROM générique PROMIS GH-10 à représenter la qualité de vie liée à la santé dans tous les domaines de réadaptation [4].
Taux de non-réponse élevés
Les taux de non-réponse parfois très élevés, à savoir la proportion de réponses manquantes des patientes et patients sollicités, constituent un défi pour l’utilisation des PROM. Sur mandat du Groupe Qualité Réadaptation de l’ANQ, la Charité – Universitätsmedizin Berlin a analysé les prédicteurs (variables prédictives) du taux de non-réponse. Pour ce faire, elle a évalué 24 572 sets de données du questionnaire PROM sur la qualité de vie MacNew Heart Disease (MacNew) de patientes et patients admis en réadaptation cardiaque stationnaire entre 2016 et 2019 [5]. Développé à l’origine pour les patientes et patients cardiaques ayant subi un infarctus aigu du myocarde, le MacNew recueille leurs estimations et évaluations subjectives à propos d’une série de problèmes liés à l’infarctus [6, 7]. L’étude de la Charité a relevé des différences au niveau des taux de non-réponse au MacNew en réadaptation cardiaque, tant au niveau des patientes et patients qu’au niveau clinique. Pour identifier les prédicteurs pertinents des non-réponses des patientes et patients au MacNew, les analyses ont mis en exergue les caractéristiques suivantes: sexe féminin, âge avancé, langue étrangère, assurance en chambre commune, état de santé plus précaire et présence de certaines maladies (tableau) [5].
Tableau: Prédicteurs de non-réponse au MacNew en réadaptation cardiaque stationnaire (résultats d’un modèle de régression logistique basé sur les données des mesures de l’ANQ réalisées entre 2016 et 2019 dans les cliniques de réadaptation cardiaque; présentation adaptée du tableau 2 de [5]).
Prédicteur
Influence sur le taux de non-réponse au MacNew Heart
Sexe (Réf: masculin)
Féminin
↑
Âge
Âge avancé en années
↑
Langue(Réf: locuteur natif)
Allemand, français, italien ne sont pas la langue maternelle
↑
Classe d’assurance(Réf: assurance (semi-) privée)
Chambre commune
↑
Durée de la réadaptation
Durée de la réadaptation plus longue en jours
n.s.
Séjour avant l’admission(Réf: à domicile)
Hôpital de soins aigus
↑
Séjour après la sortie(Réf: à domicile)
Hôpital de soins aigus
↑
Comorbidités: score global CIRS
Score global CIRS plus élevé en points
↑
Groupe de diagnostic(Réf: cardiopathies)
Autres cardiopathies ischémiques Atteintes non rhumatismales de la valvule mitrale Atteintes non rhumatismales de la valvule aortique Autres formes de cardiopathies Maladies des artères, artérioles & capillaires Autres cardiopathies Autres maladies
n.s. ↓ n.s. ↑ ↑ ↑ ↑
Réf = Catégorie de référence, CIRS = Cumulative Illness Rating Scale; ↑ = sur le plan statistique, probabilité de non-réponse significativement plus élevée en présence de cette caractéristique; ↓ = sur le plan statistique, probabilité de non-réponse significativement plus faible en présence de cette caractéristique; n.s. = non significatif
Le risque subsiste que les collectifs de patientes et patients présentant ces caractéristiques et d’autres, telles qu’une capacité fonctionnelle cognitive limitée, un faible niveau de formation ou une non-appartenance à la culture majoritaire, ne soient pas représentés de manière adéquate dans le parcours de soins cliniques et la comparaison nationale des cliniques.
Ces résultats ont une implication pratique considérable. Pour ces groupes de patientes et patients en particulier, un suivi adéquat assuré par les professionnels de la santé peut éviter un surmenage qui se traduit rapidement par un refus de participer aux PROM [8]. Des mesures concrètes peuvent inclure un rendez-vous fixe dans l’agenda de la patiente ou du patient, un espace calme pour remplir les PROM, des questionnaires en différentes langues ou un questionnaire en ligne facile à remplir. Dès lors que les professionnels de la santé aident à remplir les questionnaires, un biais peut toutefois fausser les données. Afin de motiver les patientes et patients à participer et refléter au mieux leur perspective, il est essentiel que les professionnels de la santé, les directions des cliniques et autres parties prenantes (sociétés de discipline médicale, médecins référents, partenaires tarifaires, etc.) pratiquent une culture de l’estime, fassent preuve de sensibilité et motivent les personnes concernées [9, 10].
L’analyse des données de l’ANQ a révélé que le facteur clinique était un prédicteur décisif de la non-réponse aux PROM (figure). Les données des patientes et patients évaluées n’expliquent cependant pas les différences entre les cliniques, ce qui laisse supposer que les établissements adoptent des stratégies de mise en œuvre différentes qui se répercutent sur les taux de non-réponse.
Figure: Taux de non-réponse de l’échantillon MacNew en comparaison clinique, réadaptation cardiaque 2021 (illustration adaptée de la figure 3 tirée de [11]).
La direction joue un rôle essentiel
La littérature scientifique actuelle précise que la position de la direction vis-à-vis de la perspective des patientes et patients est déterminante pour une mise en œuvre fructueuse des PROM dans la pratique clinique [8, 12]. Si la direction considère la perspective des patientes et patientes comme importante et utile, il en résulte une culture d’entreprise favorable aux PROM et une gestion centrée sur le patient, avec la définition de règles de procédure internes liées aux PROM et l’allocation de ressources financières par exemple à l’intégration numérique des évaluations ou à la formation du personnel. Lorsque les professionnels de la santé accordent une grande importance à la perspective des patientes et patients et intègrent les résultats des PROM directement dans les traitements dispensés, ils font comprendre à leurs collègues et à la patientèle qu’il vaut la peine de remplir les questionnaires. La position interne vis-à-vis des PROM se reflète clairement dans les taux de non-réponse. Ces taux peuvent donc servir de base pour initier des processus d’amélioration internes et réaliser des comparaisons entre les cliniques.
Une responsabilité collective
Il y aura toujours un certain nombre de patientes et patients qui refuseront de répondre au questionnaire PROM ou qui ne seront pas en mesure de les comprendre et de les remplir. Si l’objectif est de pleinement valoriser le point de vue mesurable des patientes et patients dans le domaine des soins de santé, ces évaluations devraient directement profiter à la patientèle et être obligatoirement intégrées dans les parcours de soins cliniques. Quant aux résultats, ils peuvent servir au développement continu de la qualité au sein des cliniques. Il est judicieux de valoriser et de rémunérer le surcroît de travail des fournisseurs de prestations induit par la mise en œuvre et le relevé des PROM. L’ANQ discute actuellement de certains défis liés aux PROM pour ses prescriptions de mesure, tels que la mise à disposition de versions linguistiques supplémentaires des questionnaires. Pour renforcer les PROM, il est toutefois essentiel que tous les acteurs directement ou indirectement impliqués dans le traitement des patientes et patients s’engagent à les mettre en œuvre de manière croissante. Dans le cadre de la chaîne de traitement souvent intersectorielle, cette initiative ne peut pas relever d’un seul fournisseur de prestations ou acteur. Au contraire, une coordination générale est indispensable – notamment pour éviter la multiplication des questionnaires pour les patientes et patients. Cette coordination doit se faire au niveau national, conformément à la révision partielle de la Loi sur l’assurance-maladie (LAMal) [13] visant à renforcer la qualité.
Références et informations complémentaires
1 Hostettler S, Kraft E, Bosshard C. La mesure des résultats de santé rapportés par les patients. Bull Med Suisses. 2018; 99(40): 1348–1352.
5 Köhn S, Schlumbohm A, Marquardt M, Scheel-Sailer A, Tobler S, Vontobel J, Menzi L. Predicting non-response in patient-reported outcome measures – Results from the Swiss national external quality assurance program in cardiac inpatient rehabilitation. Journal of Quality in Health Care. 2022; 34 (4), DOI: 10.1093/intqhc/mzac093
6 Höfer S, Benzer W, Brandt D, Laimer H, Schmid H, Bernardo A et al. MacNew Heart Disease Lebensqualitätsfragebogen nach Herzinfarkt. Zeitschrift für klinische Psychologie und Psychotherapie. 2004; 33(4): 270–280.
7 Höfer S, Saleem A, Stone J, Thomas R, Tulloch H, Oldridge N. The MacNew Heart Disease Health-Related Quality of Life Questionnaire in patients with angina and patients with ischemic heart failure. Value in health. 2012; 15(1): 143–150.
8 Steinbeck V, Ernst S, Pross C. Patient-Reported Outcome Measures (PROMs): Ein nationaler Vergleich. Herausforderungen und Erfolgsstrategien für die Umsetzung von PROMs in Deutschland. Gütersloh: Bertelsmann Stiftung; 2021.
9 Amini M Oemrwasingh A, Verweij L, Lingsma H, Hazelet J, Eijkenaar F et.al Facilitators and barriers for implementing patient-reported outcome measures in clinical care: a academic center’s initial experience. Health Policy. 2021; 125: 1247–1255.
10 Forster A, Croot L, Brazier J, Harris J, O’Cathain A. The facilitators and barriers to implementing patient reported outcome measures in organisations delivering health related services: a systematic review of reviews. Journal of Patient-Reported Outcomes. 2018; 2:46.
11 ANQ, Association nationale pour le développement de la qualité dans les hôpitaux et les cliniques, Charité, Universitätsmedizin Berlin, Institut de sociologie médicale et des sciences de la réadaptation (2022). Réadaptation cardiaque. Rapport comparatif national. Berne: 2021.
12 Taylor N, Clay-Williams R, Hodgen E, Braithwaite J, Groene O. High performing hospitals. A qualitative systematic review of associated factors and practical strategies for improvement. BMC Health Services Research 2015; 15: 244–266.
13 Révision pour renforcer la qualité et l’économicité: l’art. 58 LAMal est entré en vigueur le 1er avril 2021.
