En plein cœur Les personnes atteintes de démence et leurs proches ont leur place au cœur du tissu social et au centre du travail en réseau. C’est souvent difficile dans la pratique: en effet, il existe encore une marge de progression dans la chaîne des soins de notre système de santé. De nouvelles initiatives montrent comment améliorer cette situation à l’avenir.
Il est bientôt 18 h et Monsieur Pfeiffer vient récupérer sa femme au centre de jour. Juste avant, il a échangé brièvement par téléphone avec une collaboratrice du centre de jour. Il est extrêmement important pour lui de savoir ce qui l’attend lorsqu’il va chercher sa femme. Il souhaite obtenir des réponses à ses nombreuses questions à l’avance. Au centre de ses préoccupations: le besoin d’être informé, confirmé et conforté dans ce qu’il fait et qu’il fait tout pour que son épouse aille bien: «À la maison, je ne sais souvent pas comment réagir à une situation ni quoi dire, je me retrouve dans le désarroi le plus total.» Pouvoir échanger avec une collaboratrice du centre de jour le rassure et le conforte dans l’idée qu’il est sur la bonne voie et qu’il fait du bien à sa femme. Il souhaite que son épouse soit au centre de l’attention lorsqu’il vient la chercher. Ce coup de fil permet au mari aidant et soignant d’obtenir les réponses à ses questions. Même si cela peut sembler fastidieux, ces petits gestes prouvent que les personnes atteintes de démence et leurs proches font partie intégrante de la société.
Le plus grand centre de soins
Une grande partie des professionnels des soins et de l’accompagnement des personnes atteintes de démence travaillent dans un cadre institutionnel. Il faut toujours porter un regard lucide sur le fait que le plus grand centre de soins de Suisse ne se trouve pas dans un centre de soins, mais au domicile des personnes concernées. Un travail énorme y est fourni: par des proches soignants et aidants ainsi que des prestataires professionnels. Mais, pour les personnes atteintes de démence, les prévisions sont sombres car cette maladie est très mal prise en charge par notre système de financement. Les soins et l’accompagnement, indissociables dans une compréhension réelle, sont en réalité deux choses complètement différentes. Alors que les assureurs-maladie et les pouvoirs publics participent aux soins, la prise en charge «out of the pocket» est payée par le patient lui-même. D’un point de vue financier, il est préférable d’avoir besoin d’une nouvelle valve cardiaque que d’être atteint de démence. L’initiative de la fondation Paul Schiller «Une bonne prise en charge au troisième âge» [1], qui a publié une étude mûrie et étayée avec une mise en perspective technique et politique, offre une lueur d’espoir dans ce domaine. Reste à espérer que l’urgence de la demande sera identifiée. Il est difficile d’imaginer comment les défis du changement démographique pourraient être relevés autrement.
Des lacunes dans le réseau de soins
Les personnes concernées et leurs proches continuent de dire que les conseils reçus sont souvent fragmentés. Le réseau des acteurs est encore vécu comme peu maillé. Si l’on prend comme référence les acquis dans le domaine des soins palliatifs, le concept de réseau pour les personnes atteintes de démence a encore une grande marge de progression à de nombreux titres. Une plus grande attention est requise dans la chaîne des soins. Ces activités de réseau ont souffert pendant la pandémie.
Une évolution professionnelle positive
L’approche centrée sur la personne est fondamentale pour la gestion des personnes atteintes de démence. Elle met l’accent sur la personne, sur l’organisation et la promotion des relations. Pour le traitement des symptômes comportementaux et psychologiques liés à la démence (SCPD), un environnement adapté à la maladie et un personnel formé en conséquence sont essentiels [2]. Ce fait renforce en fin de compte le rôle et l’expertise en matière de soins ainsi que l’importance d’une dotation en personnel adéquate 24 heures sur 24.
Les neuroleptiques font souvent partie du traitement [2]. L’administration de neuroleptiques doit toutefois être strictement indiquée, avec un dosage aussi faible que possible, limitée dans le temps et soumise à un contrôle strict [3]. Les neuroleptiques ont des effets secondaires importants (sédation, atténuation des émotions, symptômes extrapyramidaux, chutes, délires, attaques cérébrales, mortalité élevée). Dans le cadre du traitement des SCPD, on ne soulignera donc jamais assez que les mesures non-médicamenteuses axées sur la conception des relations et des interventions sont donc toujours prioritaires [2].
La situation s’est nettement améliorée: de nombreux prestataires dans le domaine hospitalier et ambulatoire ont acquis une expertise professionnelle approfondie. L’implication d’experts en soins gériatriques constitue, selon l’auteur, l’un des plus grands effets de levier. Le projet INTERCARE Nurse de l’Université de Bâle [4] a certainement servi de modèle dans ce domaine et sa mise en œuvre est vivement recommandée.
Les défis du présent
Tout le monde peut construire! Cette lapalissade ne vise en aucun cas à rabaisser le travail architectural et manuel. Toutefois, ce sont les professionnels de la santé qui donneront le rythme et non le volume d’investissement possible dans la construction. Le personnel soignant est souvent au centre de la situation de pénurie. Il est tout aussi urgent de savoir comment gérer les soins médicaux dans les maisons pour personnes âgées et les homes médicalisés, avec un nombre croissant d’entrées et de sorties et une tendance à la hausse du niveau de soins et de la complexité des traitements médicaux.
Les personnes atteintes de démence et leurs proches doivent impérativement se trouver au centre. Au centre de notre attention et de la communication. Au cœur du tissu social, car la solitude et l’isolement social agissent comme un frein. Les personnes atteintes de démence et leurs proches sont pris en charge de manière adéquate au sein de la société et du réseau de soins.
Résumé pour vous par:
5e Congrès de la SFCNS
Du 28 au 30 septembre 2022
Centre des congrès de Bâlel
Marlies Petrig
travaille en tant que co-directrice du Centre de compétences soins et santé (KZU) à Bassersdorf et est vice-présidente de Soins de longue durée Suisse, une association professionnelle de l’ASI.
