Être à l’écouteLa Fédération des hôpitaux vaudois applique la campagne internationale «Qu’est-ce qui est important pour vous?» depuis 2019. Au cœur de cette démarche: l'échange constructif et respectueux entre professionnels de la santé, patients et proches. Le premier bilan est encourageant, mais il reste encore des défis importants à relever.
Rester à l’écoute des patients aide à améliorer les prestations de santé: voilà qui semble relever du bon sens. Pourtant, les pratiques de médecine moderne ont eu tendance depuis le XIXe siècle à instaurer une relation asymétrique. D’un côté, l’autorité attribuée aux professionnels de la santé; de l’autre, la passivité supposée et le manque de connaissances scientifiques des patients. Que ce soit lors de consultations, de prescriptions et de traitements médicaux, cette asymétrie est à ce point entrée dans les usages qu’on la questionne rarement.
Or depuis 2014, une campagne internationale souhaite apporter davantage d’harmonie dans ces relations, visant un effet «win-win». À la base, une idée simple: en plus de la question traditionnelle posée en première consultation, «What’s the matter?» («Quel est le problème?»), en amener une autre, «What matters to you?» («Qu’est-ce qui est important pour vous?»). Et favoriser ainsi des conversations constructives et bienveillantes entre les professionnels de la santé, les patients et les proches. Dans son programme pour la qualité des soins, la Fédération des hôpitaux vaudois (FHV) représente la première institution en Suisse à avoir rejoint cette campagne internationale en 2019.
À l’origine, un article du NEJM
Comme le rappelle le Dr Anthony Staines, chargé de programme «Sécurité des patients et qualité des soins», la démarche en elle-même n’est pas totalement nouvelle: plusieurs programmes ont été lancés à la FHV dès 2011-2012, d’abord afin de réduire les effets indésirables médicamenteux, puis les escarres. «Nous avons observé que si le patient s’intéresse à son traitement et pose des questions, demande des explications, cela aide à réduire les risques d’erreurs», souligne le Professeur. En résumé, l’écoute des patients débouche sur une meilleure adhésion thérapeutique. Il restait à en faire «une démarche généralisable, permanente, une sorte d’outil à donner à tous les professionnels des soins, sans que cela ne leur prenne du temps ni leur ajoute du travail supplémentaire, mais que cela puisse se faire en même temps que les soins. C’est alors que nous sommes tombés sur cette campagne internationale», dont le responsable de la FHV retrace les origines.
Au départ, un article paru en 2012 dans le New England Journal of Medicine sur le «Shared Decision Making». Les auteurs évoquent le pouvoir d’ouverture des quatre mots contenus dans la question «What matters to you» dans le rapport au patient. Un concept très accessible, symbolisé par quatre initiales – WMTY – mais qui se veut néanmoins profond. Comme le relève Anthony Staines: le WMTY «enjoint les professionnels à se départir de leur rôle d’autorité et d’asymétrie dans l’information, pour entrer sur un mode d’accompagnement, de coaching… mais aussi à s’intéresser aux préférences, aux valeurs, aux besoins du patient pour mieux comprendre ses souhaits, ses réalités et ses contraintes et proposer un traitement qui suscite une meilleure adhésion».
Les projets de naissance sensibilisent le personnel soignant au fait d’être à l’écoute des patientes, comme au Service de gynécologie et obstétrique de l’Hôpital Riviera-Chablais.
Le concept WMTY a été diffusé lors d’un congrès médical en 2014, puis testé d’abord dans des hôpitaux en Norvège, ensuite au Canada, en Écosse, en Belgique. Cinq ans plus tard, le FHV joue un rôle de pionnier en relayant la campagne en Suisse romande, avec des projets pilotes. Anthony Staines cite le réseau de soins et de santé du Balcon du Jura, à Sainte-Croix (VD), qui a utilisé cette campagne de manière très généralisée, dans tous les services. Depuis 2022, il est même prévu que cette question (WMTY) soit posée avant une intervention chirurgicale au bloc opératoire. «Parmi les réponses des patients, certaines sont faciles à gérer, comme: “j’ai peur d’avoir froid” ou “j’ai peur de me réveiller tout seul”. Il suffit souvent d’infirmières anesthésistes en salle de réveil qui peuvent être sensibilisées et faire la différence. Cela offre des pistes.»
Autre exemple mentionné par Anthony Staines, «l’Hôpital Riviera Chablais (HRC) a introduit cette question par exemple en obstétrique, en maternité, pour les parturientes. Les témoignages recueillis évoquent la satisfaction, aussi pour les professionnels: cela donne du sens au métier et la question est assimilée au cours des soins, sans travail supplémentaire.» À l’HRC, Valérie Piazza, infirmière et sage-femme cheffe du Service de gynécologie et obstétrique, confirme ces expériences positives, après une période de mise en œuvre qualifiée de «complexe». L’implémentation de la campagne WMTY réalisée avec le Dr Alexandre Farin, médecin-chef de l’Unité obstétrique, a nécessité des choix. Il a d’abord fallu définir dans laquelle des trois unités la tester: «Le bloc obstétrical, donc les salles d’accouchement, les urgences gynéco-obstétricales-UGO, ou le service stationnaire, soit l’hospitalisation. Pour nous, le plus parlant pour les équipes, là où cela fait le plus de sens, avec le moins de résistances, c’est en accouchement: le personnel médico-soignant est déjà habitué au projet de naissance, qui est un moment très symbolique. Le projet de naissance amène à une sensibilisation, à être attentif à ce qui est important pour les patientes. Voilà pourquoi nous avons débuté par cette unité-là.»
Il reste des défis
La dynamique WMTY a néanmoins bousculé quelques habitudes: «Cela a modifié par exemple le contenu de nos transmissions du matin et du soir, continue Valérie Piazza. Maintenant, la case la plus importante du tableau, outre des données très cliniques, c’est “Qu’est-ce qui est important pour vous?”. Elle fait partie intégrante de nos transmissions orales, devenant même parfois prioritaire.» La sage-femme note d’autres défis. Premièrement, que le personnel comprenne qu’il pouvait y avoir «d’autres priorités que du chiffrage et des risques obstétricaux. Or nous n’avons pas été formatés comme cela.» Et, au-delà d’une première phase de curiosité, il a fallu insister quelques mois auprès du personnel pour que cela devienne régulier, avant qu’il perçoive de lui-même la plus-value et en retire une satisfaction professionnelle. Finalement, il a fallu combattre de «faux arguments»: poser la question WMTY n’est pas chronophage. Au contraire, «la qualité nous fait gagner du temps», insiste Valérie Piazza, qui précise que son service doit composer avec les mêmes contraintes de budget et d’effectifs qu’ailleurs.
Cette démarche paraît toutefois plus difficile à appréhender pour «les médecins et assistants qui sont chez nous de passage, entre 6 et 24 mois: pour ces personnes, l’investissement est différent. Se pose le problème de la reproductibilité lorsqu’elles repartent ailleurs dans leurs cursus de formation. Certaines peinent à appliquer le concept dans les autres établissements.» La question «Qu’est-ce qui est important pour vous?» reste en effet loin d’être posée systématiquement dans tous les hôpitaux publics, même si, cet été, la démarche a été testée à l’Hôpital du Valais.
Possible expansion à d’autres cantons
«Des réflexions sont en cours dans d’autres cantons pour rejoindre cette campagne», note le Professeur Staines. Il n’a par contre pas connaissance de cantons alémaniques travaillant en ce sens, mais reste en contact entre autres avec la présidente de l’Organisation suisse des patients (OSP), Susanne Gedamke, «qui trouve ce concept tout à fait intéressant» et soutient la démarche. En attendant, le WMTY suit son chemin. Valérie Piazza cite des patientes venant d’autres cantons exprès à l’HRC, attirées par cette nouvelle approche – particulièrement bienvenue dans un contexte marqué par le problème de violences gynécologiques et obstétricales dénoncées dans la presse et devant les parlements cantonaux.
En matière de politiques publiques, la conseillère d’État vaudoise en charge du Département de la santé et de l’action sociale Rebecca Ruiz a déjà exprimé son souhait d’étendre la campagne aux maisons de retraite et aux EMS. Il restera encore à lever certaines oppositions de principe, conclut Anthony Staines: «Certains pensent que cela va ouvrir une boîte de Pandore, que le patient va demander des choses qui coûtent cher et qui ne sont pas recevables. Or, c’est très minoritaire. En général, il s’agit de demandes qui tombent sous le sens et d’attentes tout à fait réalistes. Ce qui est souvent demandé, c’est plutôt une désescalade de moyens. Poser la question, cela débouche en général sur une médecine qui coûte moins cher. Mais on ne peut encore le quantifier, cela repose sur un faisceau de témoignages. Il y aurait des sujets d’études magnifiques à mener à ce propos.»
Bernard Burnand, vous êtes l’un des quinze membres de la Commission fédérale pour la qualité (CFQ). La campagne WMTY n’a atteint la Suisse qu’en 2019: pourquoi?
La Suisse est assez lente en ce qui concerne la qualité des soins, qui est pourtant inscrite dans la LAMal depuis trente ans. Sur la base de différents indicateurs, la Confédération a fondé une Commission fédérale pour la qualité, en fonction depuis le printemps 2021. Mais nous sommes en retard dans beaucoup d’aspects, du fait aussi du fractionnement du système de santé. Nous avons très peu d’indicateurs, de mesures de la qualité des soins et de la sécurité des patients en Suisse. Et nous manquons aussi de «culture qualité» dans ce domaine et de formations postgraduées.
Qu’apporte cette campagne?
Elle apporte une mise en pratique de plus. Dire «on met le patient au centre, on s’intéresse à lui», il y a très longtemps qu’on le fait! Mais il manque l’implémentation de cette approche. En Suisse, nous manquons de professionnels qui y sont sensibilisés et formés. Un indicateur indirect le montre bien: la CFQ a obtenu des financements importants pour différents types de projets. Or, ce que nous avons reçu jusqu’à présent ne répond pas vraiment à ce que nous aurions pu espérer. Sur cette campagne, on pourrait au contraire s’attendre à un programme national pour que cette question soit une préoccupation dans tous les types d’établissements.
À entendre ce qui se passe dans les EMS, on a plutôt l’impression que chaque soin est minuté et que la consigne est de limiter le temps avec les patients…
Absolument. Comme le disait un pédiatre spécialiste américain de la qualité, chaque système de soins est parfaitement ajusté pour obtenir les résultats… qu’il obtient. Si on met toute l’emphase sur le minutage, sur des tarifications à l’acte pour les prestations médicales en ambulatoire, on obtient des actes peut-être inadéquats ou superflus, tandis que ce qui manque le plus est le temps accordé aux patients. Cela explique sans doute le succès des approches de médecine complémentaire. Donc oui, nous avons un problème de configuration de notre système de santé.
Comment la FSP perçoit-elle cette campagne?
De manière positive. La difficulté que nous avons, ce sont nos très faibles moyens. En Suisse, les patients-citoyens restent un partenaire faible qui n’est pas soutenu, ni auto-soutenu. Les projets participatifs ne font que débuter, nous avons beaucoup de retard par rapport aux pays voisins.
Bernard Burnand
Spécialiste en prévention et en santé publique, membre du comité de la section romande de la Fédération suisse des patients (FSP). Professeur honoraire, Faculté de biologie et de médecine, Université de Lausanne.
