Personnalité de la semaine

Personnalité de la semaine – Une aide pour les maladies rares

News
Édition
2022/44
DOI:
https://doi.org/10.4414/bms.2022.21200
Bull Med Suisses. 2022;103(44):11

Publié le 01.11.2022

Plateforme de connaissances Les spécialistes se heurtent souvent à leurs limites lorsqu’ils sont confrontés à des maladies rares. Une nouvelle plateforme de l’Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares (KMSK) apporte désormais une aide dans ce domaine. La plateforme est née de l’initiative de Manuela Stier, fondatrice et directrice de KMSK. Depuis la création de l’association en 2014, l’experte en communication s’engage à faire progresser le transfert de connaissances sur le thème des enfants et des adolescents touchés par des maladies rares. Le Viktor Award dans la catégorie «personnalité de premier plan» du portail d’information Medinside et de l’entreprise de communication Santemedia lui a été décerné pour son travail en avril.
Par le biais de cette plateforme, l’association offre aux professionnels et aux familles concernées un accès rapide et gratuit à des informations et des points de contact sur le thème des maladies rares. Les professionnels disposent ainsi d’un outil qui leur sert d’ouvrage de référence, outil qu’ils peuvent recommander aux familles touchées.
Manuela Stier
Directrice de l’Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares (KMSK)
Le site web a été développé en collaboration avec la Haute école zurichoise des sciences appliquées à Winterthour, la HES-SO Valais-Wallis, de nombreux spécialistes et 710 familles. Elle s’appuie sur l’expérience et les besoins des familles et des professionnels concernés et permet d’affronter plus efficacement les défis organisationnels, administratifs et financiers liés à une maladie rare. Par ailleurs, afin d’enrichir continuellement les connaissances de la plateforme, les spécialistes et les personnes concernées peuvent eux-mêmes les compléter. Le site est disponible à l’adresse suivante: www.wissensplattform.kmsk.ch/fr