Interview de Surya Häne (29 ans), ingénieure en développement, Baden (AG)
Vous êtes atteinte de la maladie de Maroteaux-Lamy (MPS VI). Comment se manifeste-t-elle et quel traitement recevez-vous?
Il me manque une enzyme, ce qui entraîne des dépôts dans tout mon corps. Les symptômes sont apparus quand j’avais neuf ans. J’étais très souvent refroidie, j’avais des otites à répétition et une audition réduite. Je souffrais d’une apnée du sommeil sévère, avec jusqu’à 64 arrêts respiratoires par heure et de fortes crampes dans les mollets. Les symptômes se sont atténués avec la thérapie enzymatique de substitution que je suis depuis 2007. L’enzyme ne parvient toutefois que dans les régions bien vascularisées du corps. Au niveau des articulations et de la colonne vertébrale, les dépôts peuvent, au fil du temps, entraîner une compression des nerfs et une usure anormale, donc de fortes douleurs ou des troubles fonctionnels. Pour y remédier, on a recours à des opérations complexes et parfois risquées.
Quels sont les professionnels de la santé impliqués dans votre traitement?
La maladie affecte également l’étanchéité des valves cardiaques et la fonction pulmonaire. Un cardiologue et un pneumologue m’examinent régulièrement ces organes. Je suis également suivie par des spécialistes en métabolisme, chirurgie, orthopédie et neurologie. Je consulte aussi un physiothérapeute pour soulager mes douleurs dans les épaules et la nuque.
La collaboration entre les professionnels fonctionne-t-elle bien ou estimez-vous qu’elle pourrait être améliorée et, si oui, à quel niveau?
J’ai longtemps été soignée à l’Hôpital pédiatrique de Zurich, qui possédait l’expertise nécessaire et où les processus se déroulaient bien. Il y a deux ans, j’ai dû passer définitivement à la médecine de l’adulte. Je suis suivie par différents services de l’Hôpital universitaire de Zurich et de la Clinique universitaire de Balgrist. La prise en charge est moins optimale qu’avant. Si les échanges entre les établissements et les médecins fonctionnent – j’ai même eu droit à une consultation interdisciplinaire pour planifier la prochaine opération –, j’ai l’impression que c’est moi, en tant que patiente, qui dois me charger de la coordination. L’expertise est également moindre. Les échanges avec le physiothérapeute constituent la plus grosse pierre d’achoppement. Seule l’ordonnance lui est transmise, alors que des discussions entre professionnels seraient utiles. Je souhaiterais que les médecins aient plus de temps à consacrer aux patientes et patients. Ils devraient nous examiner en fonction de nos problèmes au lieu de taper des rapports sur leur ordinateur. C’est un peu caricatural, mais c’est ma perception.
