La conférence a abordé d’autres points forts comme l’évolution du rôle du patient. Ingunn Westerheim, la présidente de l’Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE), la faîtière européenne des organisations de patients atteints de OI, a tenu un
exposé remarquable à ce sujet intitulé «The changing role of the patient». Elle a démontré que les besoins des patients en hôpital sont très différents de ceux des personnes vivant avec une maladie chronique. Un sujet hautement actuel était les
rapports sur le réseau européen de référence ERN BOND, dont la Suisse est exclue n’étant pas membre de l’UE. La Grande-Bretagne a beaucoup contribué à ce réseau, dont le sort est incertain après le Brexit. La
présentation du nouvel ensemble Key4OI a trouvé un large écho au sein du plénum. Key4OI est l’un des plus importants projets de collaboration dans le domaine de l’OI réunissant des experts de nombreux pays. Un quart d’entre eux sont atteints d’OI. Ces deux dernières années, ils ont déterminé les principaux problèmes de santé rencontrés par les personnes atteintes d’OI, tenant compte de tous les types d’OI. Ils ont discuté au niveau international de la manière dont les résultats des traitements devraient être mesurés. Médecins et scientifiques veulent ainsi acquérir de nouvelles connaissances sur l’efficacité du traitement de l’OI.
