Que voudraient nos patients s'ils savaient ce dont ils ont besoin?

FMH
Édition
2019/20
DOI:
https://doi.org/10.4414/bms.2019.17902
Bull Med Suisses. 2019;100(20):675

Affiliations
Dr, vice-président de la FMH, responsable du département Données, démographie et qualité

Publié le 15.05.2019

Nous vivons dans un monde rempli d’informations. ­Internet nous inonde en permanence d’informations sur ce que nous voulons savoir, mais aussi sur ce que nous ne voulons pas savoir. Nous constatons donc chaque jour à quel point il peut être difficile de trouver des informations fiables, qui répondent pour cela à des critères précis et qui sont réellement utiles. Si les consé­­quences d’une mauvaise décision sont parfois négligeables, comme lorsqu’il s’agit de choisir un restaurant, par exemple, il en va tout autrement lorsque nous nous retrouvons soudain dans le rôle du patient et que nous sommes atteints dans notre santé. Indépendamment de la portée existentielle de la menace, nos ressources aussi sont affectées par la maladie au moment de prendre des décisions. Où trouver la force et le courage de s’informer?
C’est exactement dans cette situation que se trouvent nos patients lorsqu’ils sont confrontés à un diagnostic de cancer. Lors de notre projet pilote «Itinéraire clinique des patients atteints du cancer colorectal», nous avons voulu leur apporter notre soutien en développant des critères de qualité pour le matériel d’information qui leur est destiné, avec l’aide de l’institut de la Fondation Dialog Ethik. Pour prendre une décision en connaissance de cause, les patients ont besoin d’une documentation adaptée et aisément compréhensible, qui leur présente chacune des options thérapeutiques avec leurs avantages et leurs inconvénients. Une prise en charge standardisée selon les guides de pratique clinique n’est pas suffisante à nos yeux. Nous voulons pouvoir prendre en compte les ­besoins et les attentes de nos patients dans la prise de décision, aussi bien concernant l’objectif à atteindre que le chemin pour l’atteindre. Et cela passe obligatoire­ment par un échange d’informations, qui se doivent d’être claires et d’offrir une aide concrète. Nous ne ­voulons pas nous contenter de traiter des résultats d’analyses ou des radiographies; nous voulons pouvoir offrir à nos patients une valeur ajoutée personnalisée, car c’est ça aussi qui donne du sens à notre métier!
Nous avons déjà abordé en détail la décision partagée (shared decision-making) et la mesure des résultats de santé rapportés par les patients (patient-reported outcome measures) dans des éditions précédentes du Bulletin des médecins suisses. Les critères de qualité pour le matériel d’information destiné aux patients que nous vous présentons aujourd’hui constituent une étape supplémentaire vers une médecine axée sur les patients et l’interprofessionnalité; la collaboration interprofessionnelle, en particulier, exige une parfaite coordination et donc des procédures et des objectifs clairs et bien définis. La prochaine étape consistera à vérifier dans quelle mesure la documentation pratique déjà existante ou en cours d’élaboration respecte ces critères et si la documentation qui ne les remplit qu’en partie peut être complétée. Les retours du terrain permettront ensuite d’améliorer les critères. J’en profite pour remercier toutes celles et ceux qui s’emploient au quotidien à promouvoir une médecine offrant une valeur ajoutée à nos patients et à la société.