En novembre 2016, j’ai participé au Séminaire annuel de la Société suisse d’éthique biomédicale*, qui se tient traditionnellement dans l’historique couvent Santa Maria dei Frati Cappuccini del Bigorio, devenu un centre de rencontres, un peu au-dessus de Lugano. Au milieu d’une superbe forêt de châtaigniers (une de ces forêts claires qu’on appelle selva, dont les châtaignes sont particulièrement belles).
Sous l’égide des deux organisateurs, un ancien président de la SSEB, chef de service de pédiatrie à Lugano, et un philosophe bioéthicien, nous étions 25 durant trois jours. Présentation de travaux de recherche des participants et une demi-journée consacrée au thème toujours actuel de la procréation médicalement assistée (PMA). Avec un exposé sur la notion de «nature» dans le message de 1996 du Conseil fédéral concernant le projet de loi sur la PMA (acceptée en votation populaire en 1998, entrée en vigueur en 2001). Très intéressants échanges sur le fait que quand on parle de nature humaine, on ne parle en réalité pas seulement de biologie et qu’il n’est guère possible de la distinguer de l’éventail d’influences constituant la culture. A tel point que j’ai été troublé: depuis le début de mon engagement en santé publique, je vis avec la notion des rôles spécifiques de la nature et de la culture (nurture des Anglo-Saxons), de leurs relations et tensions; or l’idée m’a traversé que, après tout, (presque) toute la nature pourrait être culture, parce que toujours influencée par cette dernière… Surtout si on pense aux connaissances en nombre croissant de l’épigénétique – modifications durables des gènes liées à des facteurs environnementaux (milieu physique mais aussi social et psychosocial). Le flou, la porosité des limites, s’insinue dans les concepts qui semblaient les plus distincts. Brave new world of science – and of life…
La conformité à la nature n’a rien à voir avec le bien ou le mal; la notion d’«ordre naturel des choses» ne permet évidemment pas de disqualifier l’homosexualité, par exemple, puisqu’ elle existe naturellement dans de nombreuses espèces dont l’être humain.
Un exposé très philosophique (avec mes moyens limités, je peine à ne pas décrocher) sur les difficultés de définition de la notion d’invalidité, dont j’apprends qu’elle est ce qu’on appelle un «concept essentiellement contesté» – comme le sont justice, art, pouvoir, guerre... Des présentations et discussions sur des domaines qui me sont plus familiers, comme les modalités pratiques de consultation éthique au sein d’une institution, la recherche sur les services de santé (sujet du sur-diagnostic – overdiagnosis) et des thèmes médico-légaux. Parmi ces derniers, discutée par une pédiatre de Winterthour, la question de savoir comment répondre à des parents qui refusent les tests de dépistage (en principe de routine) chez leur enfant – avec l’exemple (qui m’a préoccupé alors que j’étais médecin cantonal) du prélèvement d’une goutte de sang du talon du nouveau-né, pour effectuer neuf dépistages actuellement. Les parents ont le droit de refuser mais courent le risque de rendre un bien mauvais service à leur enfant. Des mesures autoritaires sont inadéquates. Alors… écouter et dialoguer.
Sujet très à la mode, l’amélioration de l’homme: nous avons visionné le film In time, de Andrew Niccol, de 2011: dans un certain futur, les humains vivent grâce à une réserve de temps dont ils disposent (qu’on peut passer d’une personne à l’autre); les gens simples en ont peu, la classe aisée en a en grande quantité (des centaines d’années). Evocation d’aspects d’une telle société: ceux qui peuvent vivre très longtemps ont très peur de l’accident, de la maladie maligne ou d’autres menaces sur leur longévité – de plus, l’ennui les guette. D’où cette phrase: «Les pauvres meurent mais les riches ne vivent pas». Grande question que de savoir si c’est la mortalité qui donne du sens à notre vie – je le pense pour ma part. Tiré du film: «Nous voulons mourir, nous avons besoin de mourir»…
Beaucoup d’enjeux difficiles, dont on doit se demander de quoi ils auront l’air demain. Cela me fait penser à la phrase d’un de nos enseignants de santé publique, aux Etats-Unis il y près de cinquante ans: «There is a great future for complexity». Au moins une chose dont on peut être certain.
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